うるかのトウミ 
もくじ
入院して4週間目。白血球除去療法。
潰瘍性大腸炎と判明しました。このままの投薬治療だけでは辛すぎです。
4週間目の高熱の日々
朝起きてから検温しました。
急に怠さがなくなり、熱も下がったのだろうと思い先週のような辛さはないです。
体調のほうはどうですか？熱はありそうですか？
はい。体調も特に悪くないですし熱もないと思います！
正直に今の体調を看護師に伝えました。
そして、体温計で自分の体温を計り今の体温を初めて知るのでした。。。
いやいやいや。めちゃくちゃ高熱ですよ！39.6℃！！
え～！？ 私的には36.5℃ぐらいの感覚ですよ！とても高熱があるような頭がくらくらするような辛さもないですし！
完全に高熱に慣れてしまって感覚マヒしてますね。。。
そんな事ってあるんですか。。。なんか怖くなってきましたね。40℃とか知らない間に超えてきたら怖いですね。。。
さすがに40℃超えますともの凄く怠さや辛さが出てくるのでわかりますよ。解熱剤飲んでもう少し様子見ましょう。
本当に大丈夫か。。。なんかもう自分がこの先どうなるのか心配だなぁ。それより何も治療方針が変わらず高熱だけ出てこの病院で本当に治るのか！？
それから、解熱剤を飲んでは熱が下がり、また高熱が出るという入院生活を送りました。入院してからもうすぐで1ヶ月ぐらいになります。いつまで入院なのだろうかと疲れてきました。そして、やっと医師よりアサコールを飲む以外の治療を提案されてその治療をすることになりました。
白血球除去療法 L-CAPやG-CAP という治療法でした。
白血球除去療法とは
軽症や軽症に近い中等症の潰瘍性大腸炎は、少量のステロイドやサラゾピリンまたはペンタサによりコントロールすることができます。しかし、劇症化する恐れのある中等症や重症例、再燃寛解を繰り返す場合やなかなか緩解に至らない場合は、薬物療法のみでは治療に限界があります。
活動期の潰瘍性大腸炎の治療法として白血球除去療法が行われています。白血球除去療法は、体に悪さをしている活性化された白血球を選択的にとり除く治療です。血液透析と類似のシステムです。血液を体外循環させ、末梢血液中の炎症や免疫機能の悪循環に関与する白血球（顆粒球、単球、リンパ球）や血しょう板を白血球除去フィルターにより除去します。血液を浄化する「体外循環治療法」と呼ばれる治療法のひとつです。
自分自身の血液をきれいにして、また自分の体に戻すので比較的副作用が少ないみたいですが、副作用として吐き気、嘔吐、血圧低下、発熱などが報告されています。
この治療は、何よりもボールペンぐらいの太さの太い針を両腕に刺すので普通の注射に比べて断然痛いです。医師により痛みを感じない、針の刺し方が非常に上手な方もいますが、基本的に痛いものと思っておいていいと思います。
そして、始まってから1時間半～2時間ぐらいは何もできず、ただベットで横になるだけで、お手洗いに行きたくても動けないので尿意が近い人や下痢で1時間に一回行くような方にはとても辛いです。
費用は、潰瘍性大腸炎やクローン病は特定疾患の指定がされており、特定医療費の登録をされている方は、基本的に追加自己負担は発生しません。
この治療法を週に2～３回ほどすることになりました。
しかも、私が入院していた病院では一度もこの治療をしたことがなかったらしく、初回の治療の時は多くの医師と看護師が見学にきました。そんな事から完全に不安しかありませんでした。
医師も看護師も不安そうですし、患者である自分はもっと不安だしなんか気分悪くなってくるわ。。。
私の腕にボールペンぐらい太い注射針を刺されたときは正直痛かったです。そして、血管の中にしっかり入れないといけないのでぐりぐりと奥まで刺されてそれもまた変な違和感があり気持ち悪かったです。
この治療をしながらアサコールを飲むという入院して1ヶ月前後の時でしたが、やっぱり調子が全くよくならないし、下痢や下血も止まらない。食欲もなくついに熱も40℃を超えるようになり、ついに絶食になってしまいました。ちなみに白血球除去療法は熱があったり調子が悪い時はできないので、いつも熱が下がった時にしていました。私の場合は一日に熱が下がったり上がったりを2～3回繰り返していたので下がってる時のタイミングでしていました。
新しい治療もうまくいってるのかわからないし、熱も体調も安定しないし、絶食にまでなるし、体重も1ヶ月もすぎると12キロぐらい減ってました。このままこの病院で入院していても私は悪化しかしないと思い、メールで母親に事情を書いて別の病院を探してもらうことにしました。そして、ある潰瘍性大腸炎にとても詳しい大学病院がある事がわかりそこに転院できるように医師にお願いをしまして、早急にベットの空き状況などを調べていただきました。数日は空きがないみたいですが、症状がとても悪く一刻も早くいい治療をするほうがいいという事で医師も大学病院に言っていただいたみたいで3日ほどで転院先のベットの確保ができました。
次は大学病院に転院してからの事を書きますね。
今日も一日無事に過ごせたことに感謝です。
