UCの私は周りからどう見られているの?

UCの私は周りからどう見られているの?

潰瘍性大腸炎(UC)の私は周りの人からはどのようにみられているのでしょうか?

職場復帰の時の反応

4年前に潰瘍性大腸炎(UC)になってから、最初は体調不良からはじまり、入院生活し、下血、下痢、高熱、体重の大幅な減少、吐き気、めまいなど様々な症状が出ていたため、その時の苦しみから逃れたい一心で生きていました。

約2ヶ月の入院期間も含めて1年間自宅療養し、仕事に復帰して仕事をしますと、体重もある程度増えていましたし、見た目では難病持ちだとわからない状態でした。

久しぶりにあった同僚からも、

職場の人
職場の人

前と変わらないね?本当に病気なの?

職場の人
職場の人

難病だと聞いてびっくりしてたけど、健康そうでよかった。

こんな感じでした。

自分では前よりも健康について慎重になったり、体重が落ちたことで筋肉なども落ちてしまい、歩く事も自分で訓練して、それなりに歩けるようになったとはいえ、以前のような体力はなくなっていたので、見た目に関しても、病気を持っている人のように見えているのだろうなと思っていました。

その後も体調崩しながらも仕事に行ってました。
半年経った頃にパニック障害も併発し、苦しくなった時期もありましたが、その後、数か月してからは、月に数回体調崩しながらも、普段通りの生活を行えるようになりました。

そうなってきますと、周りも私の病気の事を気にしなくなってきました。

最近、暑さでダウンしてしまい、お休みをしてしまったのですが、その時にやっぱり病気治ってなかったんだと思っていた人多かったみたいです。

私はやっぱり他の方が私をどう見ているのか気になってたまらなかったので、色々な方に正直に言っていただいて構わないからと、聞いてみました。

他の方に聞いてみました。

  • 普段の仕事をしている姿をみても健康な人にみえる
  • トイレは数回行ってる事自体そんなに気にしていなかった。
  • お腹痛かったんですよねと帰るときに言った時、そういえば何度か行っていたなと思うぐらい。
  • そもそもそれ難病だったの?ただの腹痛と思っていた。
  • もしあなたが優先座席に座っていたり、多目的トイレ使っていたら、なんであなた使っているの!? と思ってしまうぐらいわからない。
  • 難病のはなしを今されるまで忘れてて、何度か早退や欠勤をしていたときは、都合よく休むな、甘えかな?と正直思っていた。
  • お腹痛いと言っても、アイス3つぐらい食べてお腹壊したぐらいのレベルの痛さで、普段の食生活が悪いんじゃないのと思っていた。
  • 何を言っても大げさに聞こえていたから、嘘っぽく聞こえることがあった。

など、結構誤解されていることがわかりました。

自分から正直に答えていただいて結構だと言ったので、職場のみなさんは正直な答えをしていただき、なんとなくわかってはいたことでしたが、やっぱりそうみえていたのかと、少しだけショックを受けました。

この病気は見えない部分が多いので、ものすごく誤解を生みます。
それにより、他の人も困惑し、自分自身も体調を気遣いながらもなかなか調整するのが難しく、すごく面倒でもあります。

この病気と闘っているみなさん本当に大変だと思います。

説明してもほとんど理解もされないですが、少しでも病気の事知ってもらえたらと思います。
私もいろんな方に知ってもらって、ほんの少しでもわかってもらえるように、ブログやSNSなどを使って広がればと思っています。

私のUCの治療方法について書いてます 

https://uluka-blog.com/uc/persistent-illness/
以前も私のUCになってからの事書いてます 

https://uluka-blog.com/uc/about-my-body/
まだの方はぜひ読んでくださいね。

ここまでお読みいただきましてありがとうございました。

今日一日無事に過ごせたことに感謝です。

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