もくじ
大学病院に転院してからの症状
大学病院の入院はじまる
体調は悪くなる一方でこのままでは本当に取り返しがつかないことになりそうだったので、大学病院に転院しました。入院前に症状次第では外科手術もありえるのでそのことは前もって覚悟しておいてくださいと言われました。
まず、前の病院からの血液検査や内視鏡検査のデータを提出しましたが、前の病院での画像データが汚すぎてはっきりとわからないと言われて、もう一度内視鏡検査をするところから始まり、検査の結果、まずそもそも私にはアサコールが効かないことがわかりました。いえ、アサコールを使ってはいけない事がわかりました。私の体はアサコールによりアレルギー反応を起こしてどんどん病状が悪くなっているみたいです。もし、前の病院でそのまま入院をしていたらどうなっていたのでしょうか。。。アサコールを飲み続けてもっともっと悪化していったのではと思うと本当に恐ろしく思います。なのでアサコール以外の投薬治療と引き続き白血球除去療法は続けていきました。こちらの治療は私には多少効果があったみたいです。
大学病院の医師からは、この病気自体を治す(完治ではない)ことはそれほど難しくないとのこと。。。 ただ、治ってから再燃しないように維持することが難しいのだそうです。
ステロイド剤を飲み始め、白血球除去療法を週に3~4日ほど続けていますと、10日ぐらいで熱も下がり下血はなくなり、下痢の回数も減っていきました。だいたい、一日に4~5回ぐらいまでになりました。それでも、まだ少し多いですが。。。熱のほうは落ち着き36.5℃ぐらいまでになりました。体は悪化前のように楽になってきました。
1ヶ月の絶食を経験してみて
絶食も大学病院に転院して2週間ほどでなくなり、少しずつですが、三分粥程度から食事をはじめました。約1カ月間絶食で点滴と水だけで生きてきたので何かを口にすることが不思議で違和感がありました。胃もびっくりしたのかしばらくはあまり量を食べることができませんでした。
絶食は正直それほど苦痛ではなかったです。3日ほどしますと、お腹が空いたという感覚はなくなり、
何か味のするものは口に入れたいなぁ。おなかは空かないけど。。。
こんな感じになり他の方が食事しているのを見てもそれほど羨ましくは思いませんでした。ですが、何か食べたいというのは常にありました。これは口が欲しがっていてお腹は特にそうでもないという感覚で、色々なお店のメニューをスマホで見たり、テレビで料理番組や旅番組を見たり(特産物の食事シーンがあるため)して、気を紛らわしてました。すごい数のメニューのスクショを保存してみていました。ハンバーガーとか中華料理屋とかカレー屋とかとりあえず食べ物はメニュー覚えるぐらいにじっくり見てました。でも、何度も言いますがお腹が空いた感覚はなかったです。
退院したら何を食べようかなぁ。胃がもたれるから最初はうどんかな。。。いつになったらハンバーガー食べれるかなぁ。。。
とりあえず食べたいものがあるから頑張ろうと思いました。悪化してしんどい時はとてもこんなことは考えれなかったのでよくなっていってるのでしょう。本当にしんどい時は何をするのも嫌で生きるのって大変だなぁと思いました。
ステロイドの副作用
ステロイドを服用するようになり私の潰瘍はスムーズになくなってきましたが、これを飲むことにより私は、吐き気や眩暈で気分が悪くなる事が多かったです。なので、飲んだ後は数分したら気分悪くなるのを覚悟してだいたい落ち着くのが30分~1時間ぐらいなので、きっちり休める態勢にして飲んでいました。
人によっては何もない人もいるようですが、私は医師からも言われたのですが、副作用に過敏に反応する体質らしく、ステロイドも結構きつかったです。
でも、これを服用することにより確実に潰瘍はなくなっていってましたし、体も楽になっていってたので、とてもありがたかったです。なるべくはやく飲まなくてもいい生活になるようにその時は前向きに考えました。
胃の内視鏡検査
大学病院に入院してから2週間ほど経ちそろそろ絶食が終わる頃の事です。薬のせいなのかわからないですが、胃が少し痛むようになりました。そのことを医師に伝えたところ、
今まで胃の内視鏡検査を受けたことがないのでしたら、この機会に一度してみてはどうですか?胃の痛みは胃薬で何とかなると思いますが、入院中に詳しく調べるのもいいと思いますよ!
私もとりあえず色々見てもらえたらいいし、仕事復帰したらなかなかこういうのも時間とるの難しいし今のうちにしておこうと思いお願いしました。
予約を入れていただき、3日後ぐらいの検査予約をとることができました。
絶食中にしてもらったので、胃の中は常に空だったので準備もいりません(笑)
胃カメラってすごく気持ち悪くなるイメージがありましたが、眠くなる薬を使用してもらい、半分寝てる状態でしてもらったので大腸内視鏡検査ほど辛くはなかったです。
検査の結果、胃には何も異常はなかったです。
結果を知ることができ、とても安心感があり心に少し余裕が持てました。
それだけでとても意味のある検査だったと思います。
その後も胃カメラ飲んだことありますが、個人的には胃カメラより大腸カメラの方が痛いし、準備も面倒ですし、辛いと思います。大腸の内視鏡検査は5回以上受けてますが何度受けても辛いですね。
私は特定疾患を申請する上で年に一度は大腸内視鏡検査を受けて、医師に保健所から頂いた用紙に書いて頂いてから保健所に提出する必要があるので毎年受けないといけません。。。
そんな感じで退院も近くなってきました。
次は退院とその後数か月どうしてたかを書きますね。
今日も一日過ごせたことに感謝です。