UCになって我慢してる事

潰瘍性大腸炎（UC）になって４年が過ぎ、腹痛や下痢の時もありますが、今は発症時に比べてすごく体調はよくなっています。

今は平日は朝から会社に行って仕事をして、休日は家でゆっくりしたり、時には外出したりと、病気になる前に近い生活をしています。

それでも、我慢している事、気を付けている事、仕方ない事など様々なことを自分自身が受け入れて生活しています。
なかなか理解もされないですし、孤独感を味合う事も多々あります。

今日はどんな事を私が我慢したりしてるのかを書きたいと思います。

理解されない苦しみ

これはUCになるとみんな苦しむことではないでしょうか。

まわりに同じ病気の人がいるなんてことはなかなかない事だと思います。
私の周りも実際に知っている人だと２人しかいません。
これでも、出会ってるだけ運がいいのかもしれないですね。
なかなか持病のはなしを切り出したりするのは難しい事ですし。。。

私は会社で突然お腹が痛くなったりして、遅刻や早退、時には欠勤なんてこともあります。毎月そうなるわけではないですが、猛暑の時やとても寒い日など、健康な方でも厳しい時は、私の体調はもっと悪くなってる事も多いです。

見た目はいつも元気そうに見えるので、知らないうちに普通に接してもらうようになり、私も本当は辛い時も、職場の雰囲気を悪くすることは良くないと思い、平気な顔をなるべくするように心がけています。

そのせいか、誤解を多く招いてしまったり、心ない事を言われたり、見えないからこそ生じることに対応しないといけません。ただたんに、お腹痛くなるだけと思われることもよくあります。

お腹がとても痛くなる病気で、調子のよい時と悪い時がある。
調子が悪い時はトイレに何度も行くことがある。
病気のせいで突然仕事中や会議中、授業中でもトイレに行くことがある。
調子が悪い時はぐったりしていることもありますが、怠けているわけではない。
調子が悪い時は食べれないものがある。
薬の副作用で生じた体重の減少や顔がふっくらとするような現象。
たくさんの薬を飲んでいるのをみられ哀れな顔をされる。
そっとしてほしいのに、綺麗事でまとめられて話をされる。etc.

会社や学校でこんなことを経験することも多いと思います。
精神的に辛くなると思いますが、
上司や先生には初めにきっちりと説明はしておかないといけません。
説明したからと言って理解は１割ほどされればいいかなぐらいです。

あまり理解されないとわかっていても、こちらから説明しないと相手にはもっと伝わらないので、なるべくわかりやすく、まとめて伝えましょう。

これを説明することやその場面を過ごすことが我慢することでもありますので落ち着いていきましょう。

食生活を考える

食生活は特に発症してしばらくは気を付けないといけないです。

私は好きなカレーや韓国料理も１年間は我慢しました。
ハンバーガーなども好きですが半年ほどは口にしませんでした。
今はもう寛解したので、休日などは好きなものを食べるようにしています。

食べないばかりだとストレスが溜まってしまって、精神的に辛くなります。
人によって症状は違いますが、体調がいい時は健常者と変わらない食事をしている方もいます。しっかりと自分の症状と向き合って食事内容を考えましょう。

最初は我慢する事多いと思いますが、時間が経てば食べれるようになる場合が十分にありますので、我慢しないといけない時は、素直にお腹にやさしいものを食べるように心がけましょう。

薬を飲まないといけないという事実

今まで薬の服用がなかった方は、毎食後に薬を飲まないといけないことに違和感を覚えるかもしれません。

私はUCになる前は、ずっと健康だけが取り柄ぐらいに健康には自信があり、薬を服用し続けていたことはありませんでした。
なので、毎食薬を飲まないといけないという事に対して、もの凄く疲れました。

今までにない習慣をしないといけないと思うと絶望的な気持ちにもなりました。
しかし、病気になってしまったのは事実です。
薬を飲まなくてもいいぐらいまで体が回復していない以上は、自分の体の為に飲まないといけません。

医師からもらった薬は、自分の勝手な判断で飲まなくなったり少なくしたりなんてことは絶対にやめましょう。かえって体の回復を妨げる行為になってしまいます。

体の事は医師としっかり話し合い、薬の事に関しても、体に合っているか合っていないか、薬の量を減らしてもいいかどうか、自分から質問してもいいと思います。かならず、医師と相談しましょう。

自分の服装や体温も気にする

特に暑くなってきたときや寒くなってきたときに、自分に適した服装をしているか気にした方がいいと思います。

免疫力が下がっているときは、体調を崩しやすいです。
自分が思っているよりも体は弱くなっています。
今熱があるかどうかを知るためにも体温を計ったり、寝るときにお腹が冷えないようにするなど工夫も必要になってきます。

ちょっとしたことではありますが気にするほうが、体調管理をする上では大事になってきます。

まとめ

理解されない苦しみ
食生活を考える
薬を飲まないといけないという事実
自分の服装や体温も気にする

まだまだ、我慢することや考えることはありますが、ざっくりと以上の事は考える方も多いのではと思いました。

私は旅行が趣味ですが、しばらくはトイレの事を気にして、トイレが近くにあるかどうかというところから調べたりして、気にしながら行ってました。
本当はそういうことを気にして行きたいわけでもなかったのですが、それでも、旅行ができるのなら仕方がないと思い調べていきました。

UCを抱えて生きる事はとても大変な事ではあります。
でも、少なからず同じ気持ちで生活している人もいます。
SNSなどで同じ病気の人達と情報共有してみたり、相談してみたりすると、とても共感してもらえますし、頼りになる方も多くいます。

自分だけ一人で抱え込まずに理解してもらえそうな方とは連絡し合うのも精神的に楽になりますのでおすすめです。

辛い事多いと思いますがお互いに頑張っていきましょう。

病気を経験してない人に理解してもらうのは難しいこと　↓
https://uluka-blog.com/uc/can-not-understand-uc/
UCでもネガティブに考えすぎないことについて書いてます　↓
https://uluka-blog.com/uc/dont-have-to-be-negative/
まだの方はぜひ読んでくださいね。

ここまでお読みいただきましてありがとうございました。

今日一に頑張った自分に感謝します。明日からも頑張りましょう。