うるかのトウミ 
もくじ
潰瘍性大腸炎は人により症状が違う
潰瘍性大腸炎とはなんだろう ↓
https://uluka-blog.com/uc/what-is-ulcerative-colitis/
潰瘍性大腸炎の私の日常生活 ↓
間違った理解で誤解されている
安倍首相が持病である潰瘍性大腸炎の悪化により辞任されたため、この病気も少し認知度が高くなりました。
そのことに関しては、多くの方に知っていただく機会になり、同じ病気で苦しんでいる患者にとってはとてもありがたいことでした。
しかし、間違った報道もたくさんされてしまって、それを信じている方も増えたことで、あることないこと言われるようになったのも事実です。
首相を非難するために潰瘍性大腸炎という病気を批判の道具に使われている事もあり、とても悲しく、そして悔しく思います。
病気への偏見なんて無視すればいいと思う方もいらっしゃると思いますが、そうもいかないのです。
病気に偏見を持たれるという事は、どういうことかといいますと、ほんの一例ですが、
仕事を失うこともある。
結婚を反対される可能性もある。
人間性すらも疑われるようになる。etc.
とても症状が辛い人であれば、
『何を大げさに言っているのだろう？』
と思われる事もあります。
症状が軽い人なら、『そんなので難病なんだね？』と仮病のように思われることもあります。
本当は腹痛や下痢にとても悩んでいるにもかかわらず、周りの人に不快な思いをさせないように、必死に笑顔で生活している人もいます。
潰瘍性大腸炎と診断されて、難病になったというショックで、精神的に大きなダメージを負って耐えている人はたくさんいます。
なかなか理解されないので必死に上司や先生に伝えようと頑張っても、結局はほとんど理解されずに、嘘つきと思われてしまうことだってあります。
全部を理解してもらうのは非常に困難なことなのは十分承知しております。
それでも、やっぱりほんの少しでもわかってもらいたいなという気持ちはいつもあります。
症状にかなりの差がありますので、重症になる人から症状がほとんどでない軽い人もいます。
症状が重い人を例で出されますと、症状が軽い人たちの就職や結婚にも響くでしょうし、症状が軽い人を例で出されますと、症状が重い人は大げさに苦しんでいると誤解されることもあります。
元々重症だったけど、今は症状が軽くなったり、症状がない人も中にはいます。
私は発症してすぐは重症化して絶食をして治療をし、仕事も１年ほど休職して生活に支障が出ないようになってから、復職をして今に至ります。
今は食べ物の制限は特になく、暴飲暴食をし過ぎなければ大きな問題にはなりません。夏場に水分補給で多く水分をとってしまったときは下痢の回数が多くなった時期もありましたが、それは普通の方でも多少はある事だと思います。
大腸に関しては健常な方よりも悪いために、下痢になる確率は高くなりますが、しっかりと治療をし精神面でも安定しますと、症状も安定してきます。
もし、IBD（潰瘍性大腸炎やクローン病）の方が身近にいた場合は、その方の言ってる症状を少しだけでも信じてあげてほしいです。
若い方でも多くの方がこの病になり、やりたかったことを断念せざる得なかった人も多くいます。
ベッドの上でできる仕事しかできなくなった。
トイレの心配をすることにより、営業や現場での就業ができないため、事務での仕事しかできなくなった。
やりたかった運転士の仕事にトイレ事情で就く事が困難になった人。
人によって色々と我慢をしている事情もあります。
潰瘍性大腸炎の私は周りからどうみられているのか。という内容です ↓
誤解により悩みこんでしまう
以前にも書いたのですが、会社の人と私の病気の事を知っている数人の友人に正直に答えてほしいとお願いをして答えてもらいました。
- 普段の仕事をしている姿をみても健康な人にみえる
- トイレは数回行ってる事自体そんなに気にしていなかった。
- お腹痛かったんですよねと帰るときに言った時、そういえば何度か行っていたなと思うぐらい。
- そもそもそれ難病だったの？ただの腹痛と思っていた。
- もしあなたが優先座席に座っていたり、多目的トイレ使っていたら、なんであなた使っているの!? と思ってしまうぐらいわからない。
- 難病のはなしを今されるまで忘れてて、何度か早退や欠勤をしていたときは、都合よく休むな、甘えかな？と正直思っていた。
- お腹痛いと言っても、アイス３つぐらい食べてお腹壊したぐらいのレベルの痛さで、普段の食生活が悪いんじゃないのと思っていた。
- 何を言っても大げさに聞こえていたから、嘘っぽく聞こえることがあった。
これぐらいわかりにくく、誤解をされてしまう病気です。
病気の症状である、腹痛や下痢、下血もとても辛いですが、誤解や偏見により精神的な病気にも併発することもあります。
私は潰瘍性大腸炎に対してかなり悩み、とても疲れてしまい、ある日突然パニック障害を発症しました。
そのときはかなり難病に対してネガティブに考えていた時期でもあり、それを見えないように職場では顔に出さないように必死に隠し、家で一人で深く悩んでいました。
見えないところでも苦労していることはたくさんあります。
潰瘍性大腸炎の持病のある私が我慢している事について書いてます↓
潰瘍性大腸炎（UC）は人によって大きく症状が違うために、ここで書いていることは、私が経験した事です。
私よりももっと辛い症状の方はたくさんいます。
私は医療従事者ではないので、詳しく知りたい方は病院等のホームページをご参照ください。
同じIBDで苦しんでいる方も、興奮してしまい、他の病気と比較してこっちは難病で辛いといった事を言われている方もいらっしゃいますが、病気はそれぞれどれもとても辛く苦しいものです。
私もUCとパニック障害を持病で持ち、どちらも全く異なる辛さでどちらが辛いとはとても言えません。ですので、冷静な発言でご対応ください。
ここまでお読みいただきましてありがとうございました。
